Los amigos no le piden órganos vitales a sus amigos. Pero en 2010, Donald Kagan necesitaba uno, y el tiempo se acababa. Pequeños quistes habían comenzado a incapacitar sus riñones por completo y habían causado insuficiencia renal terminal. Así que escribió a dos amigos, pidiendo un favor que no podría devolver jamás. “Fue una de las cosas más difíciles”, dijo Kagan, de 50 años.
La primera respuesta fue un rechazo justificado: su amigo tenía presión alta, por lo que no podía donar. La segunda respuesta nunca llegó.
Le había gustado vivir en Nicaragua, en su tranquila casa al norte del país, en la ciudad de Estelí. Fue allí donde conoció a su esposa, hizo trabajo voluntario, y cosechó amigos para toda la vida. Pero debió mudarse a San Ramón, California, donde podía ganar tiempo mientras estaba en diálisis.
En Estados Unidos, hay 26 millones de personas con enfermedad renal, y 700 mil se hallan en la etapa terminal. Cada una de ellas necesita un trasplante de riñón o, tarde o temprano, morirá.
El sistema es difícil de navegar. Primero, los doctores en los centros de trasplante tienen que aprobarte como un “buen candidato para trasplante”. Ellos son los guardianes de la lista nacional, llamada sistema de alocación de riñones. Una vez aceptado, te asignan un rango en una escala móvil junto con unos 100 mil pacientes a lo largo del país. Los riñones también tienen un puntaje, en base a los antecedentes de salud, información demográfica y edad de sus dueños anteriores. Luego, un contratista federal llamado Red Unida para la Compartición de Órganos (UNOS, por sus siglas en inglés), regula la lista, uniendo riñones con pacientes en 270 centros de trasplante en todo el país.
Después de su diagnóstico, Kagan asistió al centro de trasplantes de la Universidad de California en San Francisco (UCSF, por sus siglas en inglés) y allí pasó por una serie de exámenes, formularios y llamadas telefónicas durante unos dos meses. El hospital envió esa información a UNOS, el cual asignó a Kagan un perfil y un puntaje basado en factores biológicos, tales como el tipo de sangre, tiempo en diálisis, antecedentes de trasplantes y síntomas.
Para cada riñón, UNOS tiene que hacer un balance de la utilidad –la mayor cantidad de años vivo dentro de un cuerpo viviente- y equidad, es decir, asegurarse de que todos los individuos tienen el mismo acceso a un riñón. Es un cálculo ético que a veces puede parecer contradictorio e incluso arbitrario, especialmente para aquellos que quedan fuera. Cada día, 13 personas mueren en la lista de espera mientras esperan a ser llamados.
“Siempre estamos tratando de asegurarnos de no estamos poniendo en desventaja a ningún grupo de personas”, dijo Anne Paschke, de UNOS. “Estamos haciendo lo mejor que podemos para dar el mayor uso a cualquier órgano [con] lo que está disponible -considerando que un número de personas morirán cada día mientras esperan-, mientras al mismo tiempo también nos aseguramos que todos los grupos de personas tengan una oportunidad justa de tener un trasplante”.
Los hospitales describen la lista como un grupo de pacientes. Estos pacientes son reorganizados cada vez que un nuevo riñón queda disponible –cada 10 minutos, aproximadamente- en base a quién podría ser el candidato más compatible.
Estaba deprimido, había perdido la esperanza " - Donald Kagan
Pero los centros de trasplante consideran otro factor al decidir quién entra a ese grupo de pacientes: tu billetera. ¿Puedes pagar la cirugía y, tal vez más importante, medicamentos de por vida luego de la operación? Un paciente tiene que ser capaz de costear la medicina que evita que su cuerpo rechace el órgano. De no ser así, el centro de trasplante no estaría dando a ese órgano su mejor uso.
Si tus finanzas son inestables porque no tienes seguro médico o eres indocumentado, el centro de trasplante es menos proclive a calificar a uno como candidato. No existen datos que indiquen cuántos pacientes indocumentados sufren de insuficiencia renal, pero es probable que la mayoría –miles- no están en la lista de espera. Medicaid y otros programas estatales similares han extendido la cobertura de seguro a millones de familias de bajos ingresos, pero no cubre los trasplantes de riñón o las drogas postoperatorias para los indocumentados.
Paschke dijo que si bien los “factores sociales” no son cotejados para la alocación de riñones, “ser capaz de pagar es una gran cuestión. Si no puedes pagar esas drogas súper caras, es probable que [tu cuerpo] rechace el órgano”. Las medicinas son críticas para el éxito de una operación en general.
“Cuando [los centros de trasplante] están haciendo tu evaluación, miran todo acerca de ti y luego toman una decisión. Es ahí donde tu habilidad de pagar entra en cuestión”.
Kagan tuvo suerte: tenía seguro médico a través de una organización sin fines de lucro para la que estaba trabajando. En marzo de 2010 fue aceptado y UCSF lo transfirió a la lista nacional. Kagan era un buen candidato para un trasplante, pero iba a tener que esperar en la lista por alrededor de diez años. La urgencia médica es solo uno de los muchos factores que se consideran al hacer el cálculo. Cada año, en Estados Unidos se trasplantan riñones de cerca de 8.000 donantes fallecidos. Pero la demanda sobrepasa este número: por cada riñón en el sistema, existen cuatro Donald Kagans que lo necesitan.
Kagan pensó que moriría en la lista de espera mientras esperaba ser llamado. “Estaba deprimido”, dijo. “Había perdido la esperanza”.
Luego, dos meses más tarde, estaba cenando con su viejo amigo de Nicaragua, Osvaldo Rayo. En ese momento, Rayo no era ciudadano, pero vivía en Estados Unidos como residente legal. Hablaron sobre las perspectivas de Kagan. Rayo, de 53, vio que su amigo había empezado a perder la esperanza. Entonces, sin ceremonia, le ofreció uno de sus riñones. Recuerda el diálogo muy bien:
“¿Estás seguro?”, Kagan le preguntó.
“Sí”.
“¿Muy seguro?”.
“Estoy seguro”.
Cuatro meses más tarde, en septiembre de 2012, Kagan y Rayo se sometieron a cirugía en UCSF. Donar un riñón es un proceso relativamente fácil comparado con flotar en una piscina nacional con otros miles de beneficiarios.
El riñón fue el primer órgano donado por una persona viva a otra. En 1954, los cirujanos del hospital Peter Bent Brigham en Boston trasplantaron con éxito el riñón de un gemelo a su hermano idéntico. Hoy, más de 6.000 personas como Rayo donan un riñón cada año . Uno en cuatro donantes no está relacionados con el beneficiario de forma directa.
Primero, el centro de trasplante testeó la sangre de Rayo: O negativo. Un donante universal. Luego, los doctores le preguntaron acerca de sus antecedentes médicos. Todo claro. Después, él y Kagan respondieron a una serie de preguntas acerca de su relación con el otro. Los centros de trasplante se han vuelto cada vez más vigilantes para prevenir el “turismo de órganos”, situaciones en las que los destinatarios pagan a sus donantes por órganos en el mercado negro en otros países. Estaba claro que este no era el caso.
Finalmente, el centro de trasplante hizo la pregunta crucial: ¿quién va a pagar?
El seguro médico de Kagan cubrió a los dos hombres, incluyendo la evaluación médica, la operación, y el cuidado postoperatorio. No es extraño que los no-ciudadanos como Rayo donen órganos en Estados Unidos, pagado por el seguro médico del destinatario del trasplante. Esta es la práctica normal para los trasplantes con pacientes vivos. (Rayo obtuvo su ciudadanía en marzo de 2016). En 2015, 436 de los cerca de 30 mil órganos trasplantados riñones, corazones, hígados y pulmones- provienen de donantes “extranjeros no residentes”, personas en el país que no son ciudadanos y no cuentan con una tarjeta verde o green card.
Los expertos dicen que incluso menos personas reciben trasplantes. (Ni los centros de trasplante ni UNOS colectan datos sobre cuántos indocumentados han recibido la operación, o cuántos la necesitan). Es difícil para ellos, primero, acceder a la lista de espera y, segundo, recibir un órgano de un donante vivo, por no poder probar estabilidad financiera. Pero son capaces de donar a ciudadanos, porque el seguro del beneficiario cubre los costos del donante.
“Las personas indocumentadas pueden donar órganos pero no pueden obtener un trasplante” , dijo Betzabel Estudillo, del Centro de Política de Immigración de California. “No puedes estar en la lista de espera. Lo siento, pero eso es bastante jodido”.
“La gente está muriendo porque no tiene dinero. Y no cuentan con años; no tienen tiempo para los políticos”.
Los inmigrantes indocumentados enfrentan un ciclo de disparidad en el sistema de trasplantes. No tienen seguro médico porque no tienen un trabajo estable (y no califican para Medicare). Por lo general no tienen un trabajo estable debido a su enfermedad crónica, la cual es el resultado de un escaso acceso a los cuidados de salud. Y los pacientes con enfermedades crónicas que carecen de dinero para pagar los medicamentos postoperatorios o servicios de seguimiento no conforman un “buen candidato”. El número finito de riñones, calculan los reguladores nacionales, no obtendrá un gran rendimiento en un cuerpo indocumentado. A medida que la demanda supera la oferta por un margen más grande cada año, los centros de trasplante enfrentan cada vez más presión para hacer el mejor uso de esos órganos disponibles.
Cada profesional de la salud entrevistado para este artículo dijo, categóricamente, que en el sistema de trasplantes no hay un lenguaje discriminatorio en contra de los inmigrantes indocumentados. Pero, dijeron, hay una correlación directa entre el estatus de ciudadanía y el acceso a órganos.
“Algunas personas en la comunidad de trasplantes sugeriría”, dijo John Murray, del centro de trasplante de UC Irvine, “que los esfuerzos de los CMS [Centros para Medicare y Medicaid, por sus siglas en inglés] han suprimido de forma efectiva la habilidad de los centros de trasplante de dar riñones a las personas que podrían no ser candidatos A+”.
La gente está muriendo porque no tiene dinero. Y no cuentan con años; no tienen tiempo para los políticos" - Betzabel Estudillo
Dijo que el gobierno federal espera que los centros de trasplante obtengan cierto retorno de los órganos que distribuyen, una expectativa que lleva a opciones más conservadoras. Muchos candidatos que se hallan en el límite son rechazados. “La mayoría de los lugares te dirán que es una preocupación, si son honestos”, dijo Murray. “[Los centros de trasplante] son confiados con un órgano, y quieres asegurarte de que este es usado y cuidado de forma correcta”.
“La mayoría de las personas que termina teniendo un trasplante lo paga a través de Medicare”, agregó Murray. “Francamente, no sé qué opciones de pago hay disponibles para las personas que no tiene seguro médico y que no califican para Medicare”.
Miles de los 11.3 millones de inmigrantes indocumentados en Estados Unidos tienen insuficiencia renal. Si bien los centros de trasplante y UNOS pueden no discriminar en base a la ciudadanía explícitamente, el estatus legal evita que números desproporcionados de inmigrantes obtengan acceso a órganos porque trabajan en industrias precarias sin un salario estable o seguro médico. Y no tienen un programa federal que los respalde. No hay red de seguridad para los indocumentados, como Medicare, que cada año gasta alrededor de $100 mil por paciente documentado, cualificado.
Ole Dierks, un nefrólogo de Sutter Health en Oakland dijo que ve la disparidad todo el tiempo, donde al estado le termina costando más tener inmigrantes indocumentados en diálisis que proveyendo la operación. “He tenido numerosos pacientes”, dijo, “que no son elegibles para un trasplante porque su medicamento de trasplante no está cubierto y no serán capaces de tener los fondos básicamente para pagar por esas medicinas de trasplante por sí mismos. Así que es una situación un poco esquizofrénica, donde los costos generales de un paciente trasplantado son menores que el de alguien que está en diálisis. Pero por alguna razón, su medicina no está cubierta, por lo que básicamente no tendrán los beneficios de un trasplante”.
"Por lo que su supervivencia se ve afectada. No va a vivir tanto tiempo ".
El teléfono sonó a las 11 p.m., una noche de septiembre de 2012. Medio dormido, Jesús González-Navarro, 39, tanteó para desconectar el pequeño tubo del catéter ubicado por debajo de sus costillas y que lo conectaba, a su vez, a una máquina de diálisis al lado de la cama.
Al otro lado de la línea, alguien de UCSF le dijo que había un riñón esperándolo en San Francisco, pero que tenía que estar allí de inmediato.
González, junto con su esposa e hija de dos años, subió al auto y salió de su casa en East Oakland, donde juguetes y botellas recicladas se extienden por toda la calzada, detrás de una reja de hierro forjado. Se dirigieron hacia la ciudad, con cautela, pero con esperanza.
La primera vez que González había recibido una llamada telefónica similar, unos siete meses antes, las cosas no habían salido bien.
González había estado aguardando por un riñón en la lista de espera por casi ocho años. Todavía estaba lo suficientemente saludable como para trabajar, y tenía seguro médico a través de su trabajo en la metalurgia Berkeley Pacific Steel. Era un buen candidato, a pesar de ser indocumentado.
UCSF opera uno de los mayores centros de trasplante de riñón en el mundo, con más de 5,200 pacientes y solo unos 350 riñones cada año. Luego de que los medios del Área de la Bahía comenzaron a prestar atención al caso de González, el hospital publicó un comunicado diciendo que había habido “un malentendido”. González todavía podía ser capaz de obtener un riñón, dijeron, solo que no hasta que pudiera probar que podía pagar.
“Debido a las complejidades de la actual industria de seguros médicos”, dijo el hospital, “[su estatus migratorio] fue una preocupación para UCSF porque el mismo aumenta el riesgo de que el Sr. [González] Navarro no sea capaz de seguir teniendo cobertura y, por tanto, no reciba la atención de seguimiento y la medicación necesaria para mantenerse saludable luego de un trasplante”.
Según UNOS, sin embargo, no se supone que los centros de trasplante modifiquen el lugar en la lista de un candidato después de que este haya sido aceptado, independientemente de la estabilidad financiera.
Pero eso fue lo que sucedió.
“Como resultado, el estatus del Sr. Navarro en la lista de espera fue cambiado a ‘inactivo’”, dijo UCSF, “lo que significa que él mantendría su lugar en la lista de espera, pero no recibiría un trasplante aunque alcanzara el primer lugar, a menos que haya una cobertura razonable a disposición”.
González entendió que había sido quitado de la lista. Pero el hospital argumentó que fue una precaución debido a su incierta situación financiera, lo cual es curioso ya que, en ese momento, González tenía cobertura médica completa a través de su trabajo. El hospital se negó a emitir comentarios al respecto.
“Esta situación subraya los muchos obstáculos que enfrentan todos los candidatos a trasplantes”, dijo el hospital. “Estos obstáculos pueden ser más difíciles de superar para los individuos indocumentados”.
Carmen Peralta, una nefróloga de UCSF que no estuvo involucrada en el caso de González, dijo que esos obstáculos a menudo comienzan en la etapa de atención primaria. Los primeros indicadores de la enfermedad renal, como la presión arterial alta, pasan inadvertidos debido a que los indocumentados no tienen acceso a un seguro que cubra los chequeos médicos. Una condición que podría ser tratada y curada se convierte en una enfermedad mortal. "No tener seguro es un predictor gigantesco de los resultados", dijo Peralta. “Si no tienes seguro, corres mucho mayor riesgo de tener resultados adversos ".
“Si eres indocumentado”, dijo, “no calificas para seguro federal. Cada condado o ciudad tiene que decidir qué harán al respecto. Terminas recibiendo atención primaria en la sala de emergencias. "Y por ley, nadie puede ser rechazado de una sala de emergencias."
Algunas ciudades y comunidades han asumido la responsabilidad de llevar la atención preventiva a los indocumentados y personas sin seguro. El programa piloto de salud Contra Costa Cares, en California, cuenta con un millón de dólares en fondos piloto por parte del condado y hospitales locales, y da cobertura primaria de salud a personas de bajos ingresos, a aquellos que no tienen seguro, y a las personas sin papeles. Le corresponde a la comunidad, dijo el director del condado de Contra Costa, John Goia, proporcionar asistencia sanitaria a las personas que viven en ella. "Se ahorra dinero y vidas".
Luego de marcharse del hospital ese día, González todavía tenía mucho que enfrentar. Apenas un mes antes lo habían despedido de su trabajo, junto con cerca de 215 otros empleados, durante una auditoría de inmigración en la fábrica. Si bien no perdió su seguro de inmediato, podía perderlo pronto.
González dijo que cuenta con cobertura por parte de Medi-Cal, mientras que otras organizaciones sin fines de lucro se encargan del resto.
Medi-Cal cubre diálisis diaria para adultos inmigrantes indocumentados, de acuerdo con el Departamento de Servicios de Salud (CDPH, según sus siglas en inglés). Pero no cubre trasplantes, ni las drogas inmunosupresoras (rechazo anti-órgano) para después de la operación. González ahora tendría que pagar de su bolsillo el total de la cirugía, unos $263 mil sin incluir la medicación. No estaría solo. El Centro de Investigación Pew estima que los indocumentados representan el 10 por ciento de la fuerza de trabajo en California. Pero los adultos inmigrantes indocumentados solo tienen un acceso limitado a Medi-Cal, no todo el conjunto de la cobertura.
La mayoría de los otros estados solo ofrecen diálisis de emergencia a través de sus programas de Medicaid. "En cierto sentido", un nefrólogo escribe en la revista American Journal of Kidney Diseases (AJKD) , "mis pacientes indocumentados tienen suerte de estar en California."
"Corresponde a los estados individuales decidir lo que constituye 'amenaza de vida'", de acuerdo con el artículo. "En la mayoría de los estados, solo los inmigrantes indocumentados con los niveles de potasio suficientemente altos como para causar que su corazón deje de latir tienen garantizado el tratamiento de diálisis de emergencia." Sin embargo, la mayoría de los pacientes con insuficiencia renal podría argumentar que su enfermedad es, sin duda, ‘amenaza de vida'”.
Defraudado por el sistema de trasplantes, González cayó en el círculo en que cayeron tantos otros con las mismas necesidades: indocumentados, enfermos, débiles y sin el dinero para salir del problema.
La mayoría de indocumentados con insuficiencia renal en fase terminal son más jóvenes que sus pares estadounidenses, según estudios de AJKD, con mayores índices de donantes vivos dispuestos a compartir un órgano. Los defensores a menudo señalan que la mayoría de inmigrantes indocumentados que necesitan de un nuevo riñón ya tienen a sus donantes a la espera, y no necesitarían pasar por la lista de espera del banco.
“La comunidad indocumentada tiende a ser joven y saludable, los pocos con insuficiencia renal tienen un amigo o un familiar dispuesto y capaz de donar uno de sus riñones. En estos casos, el trasplante no tomaría un riñón de la cantidad limitada de donante”, escribe Vanessa Grubbs, nefróloga de UCSF, en una editorial para el Centro Nacional de Información Biotecnológica. González había rechazado el ofrecimiento de su esposa por años, pese a que eran compatibles. “Me importaba su salud”, señala. “Le dije que debía esperar, que algo iba a salir”.
Peor aún, sus posibilidades de supervivencia a una insuficiencia renal en fase terminal se desplomaron en un 60 por ciento una vez que el trasplante quedó fuera de las opciones. La esperanza de vida de González se redujo en 15 años en un instante.
Los medios de la Bahía recogieron su historia y desataron cierta protesta. La organización nacional sin fines de lucro Change.org inició una campaña de recaudación de fondos y La Clínica de la Raza ofreció pagar sus medicinas postoperatorias. Otras personas también gravitaron hacia el caso.
Donald Kagan leyó la historia publicada en The Mercury News, “No hay trasplante para un padre moribundo por ser inmigrante ilegal”, y supo que debía ayudar. Hacía dos años, Rayo había salvado su vida y ahora era tiempo para devolver el favor. “Como Osvaldo me ayudó, tengo la obligación de ayudar a alguien más”, dijo Kagan, quien se puso en contacto con González y, ese mismo día, acudió a conocerlo.
No le temo a la pobreza. No le temo a no tener cosas. Lo más importante para mí es la salud. Sin salud no hay nada" - Angélica, esposa de Jesús
Kagan se convirtió en el contacto de González con UCSF, donde Kagan había conseguido su trasplante dos años antes. Por meses, tradujo a González y negoció por él con parte del mismo personal que se encargó de su cirugía. El personal ya había tomado medidas para solucionar la situación de González, que se había convertido en un desastre de relaciones públicas.
Kagan se sumó a la petición en Change.org, donde invitaba a la población a unirse a la causa “No permita que Jesús [González] Navarro muera, apruebe su trasplante de riñón”. En una carta abierta, Kagan explicaba que él mismo había recibido un trasplante, sin que UCSF le consultara si era o no un residente legal. Cerca de 150 mil personas firmaron la petición.
El 25 de septiembre, a las 11 p.m., UCSF llamó con las noticias: el nuevo riñón de González había llegado.
Esta vez no le pidieron su número de seguridad social. El hospital trabajó con las organizaciones sin fines de lucro -que pagaban por su seguro Kaiser- y con Medi-Cal para cubrir los costos de la cirugía y las medicinas.
Angélica, la esposa de González, se mostró agradecida con la fluidez en esta oportunidad. Su esposo tiene ahora un riñón que funciona, y toma cerca de 20 pastillas al día , en un régimen que le durará para el resto de la vida. “He aprendido a valorar la vida”, dice Angélica, mientras carga en brazos a su hija menor. De sus tres hijos, el menor sufre de autismo y necesita cuidados especiales. González los cuida todos los días. “No le temo a la pobreza”, agrega Angélica. “No le temo a no tener cosas. Lo más importante para mí es la salud. Sin salud no hay nada”.
Hugo Huerta, un trabajador de fábrica indocumentado, fue sorprendido por su diagnóstico y por la fría recepción del frío mundo de la enfermedad renal.
El primer paso para cualquier paciente renal –después de lidiar con el diagnóstico- suele ser acudir a la diálisis. Cuando los riñones fallan, dejan de filtrar los desechos a través de la orina. La diálisis, “un milagro de la medicina”, como lo describe un doctor, replica el proceso de manera artificial. Los efectos secundarios de la acumulación de desechos pueden ser fatales.
Huerta estaba asegurado a través de su trabajo en una empresa de pintura en polvo. Kaiser Permanente es un proveedor de seguros y un hospital, pero no un centro de trasplante. Después de su diagnóstico, en el 2012, Kaiser refirió su caso a UCSF , donde comenzaría su tratamiento. “Pero cuando llamé para programar una cita, me la negaron por no contar con un número de seguridad social”, afirma Huerta. UCSF de nuevo se negó a comentar el caso, señalando en un email que su política es “determinar los cuidados de acuerdo a la necesidad médica, no al estatus migratorio”.
El canal de noticias en español Telemundo emitió un episodio sobre el caso de Huerta en 2012. Su hermana les había informado sobre la nueva negativa de UCSF de brindar atención a un paciente indocumentado. Huerta señala que el hospital le devolvió la llamada poco después y lo colocó en la lista. UCSF declinó de comentar los detalles del caso.
Pero en octubre de 2013, Huerta perdió su trabajo en la fábrica de pinturas (quizá por su condición, una sospecha que nunca pudo confirmar). Kaiser lo retiró del seguro al día siguiente.
Pero Huerta todavía no había iniciado la diálisis y sus riñones empezaban a fallar a un ritmo alarmante. Él señaló que nunca buscó tratarse a través de Medi-Cal porque sabía que no cubriría su cirugía si alguna vez quedaba primero en la lista. Huerta quería volver a Kaiser, pero estaba sin trabajo, sin seguro y con los riñones inoperativos al 80 por ciento. Huerta había escuchado de los problemas de González con UCSF, casi idénticos a los suyos, y decidió buscarlo. Ambos se reunieron ese mismo día.
González le aconsejó llamar a Donald Kagan, quien se había convertido en una suerte de defensor de la salud renal para los indocumentados de California.
“Estaba muy enfermo”, recuerda Kagan. Huerta necesitaba diálisis de inmediato. Kagan empezó a pagar el seguro Kaiser de su propio bolsillo para cubrir el costo de la diálisis hasta que encontrara una alternativa. En mayo del 2014, Huerta se encontraba bajo tratamiento de diálisis pagado por Kagan. Poco después, ambos contactaron a la Fundación Nacional del Riñón, que ofrece el pago del seguro mediante terceros a los desempleados o no calificados para Medicare. La fundación se comprometió a continuar el trabajo de Kagan y financiar la diálisis de Huerta a través de Kaiser.
La diálisis es una solución temporal que puede durar años. Alrededor de 80 mil personas mueren cada año durante el tratamiento. Tarde o temprano, la enfermedad renal se vuelve terminal, y el paciente necesita un trasplante.
Huerta necesita un riñón, y un par de donantes potenciales han ofrecido el suyo. Pero, primero, necesita una cobertura. Ha considerado aplicar a la Permanent Residence Under Color of Law (PRUCOL), una categoría federal que no le daría estatus legal, pero que le alcanzaría para conseguir mayor cobertura bajo Medicaid. Una aplicación así significa decirle a los Servicios de Ciudadanía e Inmigración (UCSIS, por sus siglas en inglés) que está acá e indocumentado. UCSIS respondería entonces con un aviso: o bien ya se encuentra bajo una lista de vigilancia de deportación, o no. Si no, uno está protegido de la deportación.
Muchos indocumentados temen aplicar y divulgar así su estatus migratorio. Huerta completó el formulario, pero nunca lo envió.
Hacia abril, Huerta había perdido mucho peso. Se le ha hecho difícil digerir alimentos sólidos y líquidos (las náuseas son un síntoma constante de la insuficiencia renal). Todavía trabaja con Kagan en su aplicación a PROCUL, temeroso de lo que podría suceder si le informa al Gobierno que se encuentra indocumentado en el país.
Tarde o temprano, tendrá que aplicar, afirma Huerta. Mientras tanto, se mantendrá en la lista de espera.
Muchos inmigrantes con insuficiencia renal se mudan a California, atraídos por el clima político del estado. California también tiene la mayor cantidad de centros de trasplante, mayor financiamiento estatal y una cantidad de organizaciones sin fines de lucro dispuestas a ayudar a los inmigrantes a conseguir servicios de salud.
El año pasado, con la aprobación del Senate Bill 4, la cobertura de Medi-Cal se extendió a los menores indocumentados (de 18 años para abajo), quienes antes solo tenían acceso a atenciones limitadas. Por ejemplo, diálisis pero no trasplante. Ahora, un estimado de 170 mil menores indocumentados tiene acceso total a Medi-Cal, incluyendo trasplantes de riñón.
La expansión de Medi-Cal es financiada exclusivamente por el estado y se espera que cueste alrededor de $132 millones al Departamento de Servicios de Salud estatal.
“Esta es una inversión importante para California, es totalmente opuesta a lo que se busca a nivel nacional”, dijo el senador Ricardo Lara (D-Bell Gardens) a Los Angeles Times en octubre de 2015 .
“California sobresale”, agregó. “[Este gesto] dice que no vamos a sumarnos a una retórica divisiva”.
Muchas personas indocumentadas, adultos y niños, se mudan a California por esa razón: esperan encontrar la atención que necesitan en un ambiente más acogedor que otros estados. De acuerdo a un estimado de la Universidad de Washington , por lo menos 1500 de los 2.67 millones de indocumentados en el estado sufre de insuficiencia renal.
La Fundación de la Salud de California estima que un cuarto de los 3.8 millones de californianos no asegurados menores de 65 no son elegibles para una cobertura por su estatus de ciudadanía. La mitad de ellos tienen ingresos lo suficientemente bajos para calificar a Medi-Cal.
Irving Xochitla, de 22 años, vivió en Atlanta desde los ocho meses. A los trece, fue diagnosticado con insuficiencia renal. Cada semana, durante cinco años, recibió una llamada de la clínica local para programar sus chequeos y su cita de diálisis. Luego de su cumpleaños número 18, las llamadas cesaron. Cuando se acercó a la clínica para preguntar qué había pasado, le informaron que ya no podían admitirlo en sus instalaciones. A diferencia de California, Georgia interrumpe el tratamiento de diálisis subsidiado por el estado cuando uno alcanza la mayoría de edad.
Xochitla empezó a toser sangre. A menudo perdía el aliento y sufría de convulsiones. Las toxinas que la diálisis había eliminado por años ahora se acumulaban dentro de su cuerpo. “¿Qué se supone que debo hacer ahora?” , se preguntó. En Georgia no tenía un Donald Kagan. Xochitla alistó maletas y se marchó a Los Ángeles en marzo del 2012, dejando a su madre y hermano. Desde entonces, solo los ha visto una vez.
Ahora vive en un pequeño cuarto en el departamento de un amigo en Boyle Heights, nunca lo suficientemente sano como para conseguir un trabajo estable mientras asiste a una escuela secundaria comunitaria. El tratamiento de diálisis lo recibe a través de Medi-Cal. “Sin dinero es difícil conseguir comida”, comenta. “Ahora estoy comiendo solo una vez al día para ahorrar dinero para el bus que me lleva a la escuela”.
Xochitla y Kagan se comunicaron por teléfono una vez. Él le explicó a Kagan que había fracasado en su intento de ingresar a la lista de espera; su centro de trasplante local lo había rechazado por falta de fondos. Todavía no se ha calificado porque Medi-Cal no le cubre la cirugía o las medicinas. Así que espera poder pagar por su propia operación, con un costo normal de $263 mil que no incluye la medicación postoperatoria. Hasta ahora, ha recaudado $3.756 en donaciones en GoFundMe .
Kagan le suplicó que encontrara un centro de trasplante que le ofreciera mayor margen de maniobra. Seguro podría encontrar financiamiento y elegibilidad en otra parte. Pero, según Kagan, Xochitla parecía poco interesado, cansado de la idea.
Según expertos, la depresión es el pasajero que acompaña muchas enfermedades crónicas como la insuficiencia renal. Los síntomas, efectos secundarios y constante medicación hacen de la vida diaria un ejercicio de mantenimiento. Xochitla toma siete pastillas con cada comida y una inyección cada noche, antes de sus nueve horas de diálisis. Es difícil mantener un trabajo con el peso de la fatiga, las náuseas y las constantes excursiones a la sala de emergencia. El cuidado de la salud mental es todavía más complicado.
La existencia entra en modo de mantenimiento cuando se está en un tratamiento de diálisis. Afecta el estado de ánimo de manera severa, y un paciente experimenta ansiedad, depresión, dolor y pérdida. Es muy difícil de manejar" - Joseph Perales
“Uno experimenta el espectro de las emociones humanas a toda hora”, explica Joseph Perales de La Clínica Casa del Sol en Oakland. Organizaciones de La Clínica en todo California ofrecen distintos servicios legales y de salud a inmigrantes. “La existencia entra en modo de mantenimiento cuando se está en un tratamiento de diálisis. Afecta el estado de ánimo de manera severa, y un paciente experimenta ansiedad, depresión, dolor y pérdida. Es muy difícil de manejar”.
Otras reformas de salud –las continuaciones del SB4- se encuentran actualmente en medio de la disputa en Sacramento. Senate Bill 10 permitiría que los adultos indocumentados reciban amplia cobertura de Medi-Cal, incluyendo trasplantes de riñón y medicación. También concedería a todos los californianos, sin importar el estatus migratorio, la capacidad de comprar una cobertura a través de Covered California con su propio dinero (para esto deberán solicitar al estado una exención federal).
Esto podría representar buenas noticias para personas como Xochitla y otros caídos en el olvido, que trabajan en la oscuridad, fuera del sistema de trasplantes. Finalmente, podrían convertirse en “buenos candidatos”.
“En la diálisis no siento que estoy en todo mi potencial” , afirma Xochitla. “Sé que puedo hacer más, pero esta enfermedad me mantiene en cierto lugar. Quiero moverme más allá, pero mientras más me esfuerzo, más fuerzo mi cuerpo, y mi cuerpo puede, simplemente, fallarme”.
Noelia González
producción, producción y edición de video, traducción
Brett Murphy
reportaje, texto
Jieqian Zhang
datos, ilustración, animación, diseño web
Gracias UC Berkeley Graduate School of Journalism y The Kaiser Permanente Institute for Health Policy por hacer posible este proyecto.